儿童白血病患者的福音

今后,儿童白血病救治有定点医疗机构了。北京青年报记者从北京市卫计委获悉,本市首次确定了7家儿童白血病定点医疗机构,便于实现集中救治,开展单病种质量控制和规范化管理,帮助白血病患儿得到及时的诊断、规范的诊疗方案和完善的跟踪服务。据悉,首批定点医疗机构均为三级医院,今后还将根据救治情况对这一名单进行调整。 7家三级医院成为儿童白血病定点医院 儿童白血病一直备受关注。儿童高发的大病主要包括三类:儿童肿瘤、儿童感染和儿童遗传先天性疾病。儿童白血病是儿童恶性肿瘤中最常见的一类,约占到30%。 日前,北京市卫计委官网发布了《北京市市级儿童白血病救治定点医疗机构信息公示》,根据国家卫生健康委员会等6部委联合印发的《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》,结合儿童白血病诊断和治疗的实际情况,北京市卫生计生委确定了北京市级儿童白血病救治定点医院。 7家儿童白血病救治定点医院分别是:首都医科大学附属北京儿童医院、首都儿科研究所附属儿童医院、北京大学第一医院、北京大学人民医院、首都医科大学附属北京世纪坛医院、北京同仁医院、航天中心医院。服务方式均为门诊、急诊和住院。 市卫计委相关负责人在接受北青报记者采访时表示,本市一直推动儿童白血病各项服务和管理工作,但从国家层面就儿童白血病救治管理作出专项部署,提出专门要求,并向社会公开发布儿童白血病定点机构,这还是第一次。 本市将建三级网络集中救治白血病患儿 “确定了儿童白血病医疗定点机构后,有利于实现集中救治,方便定点医院开展单病种质量控制和规范化管理,帮助白血病患儿得到及时的诊断、规范的诊疗方案和完善的跟踪服务”,市卫计委相关负责人说,“同时,还有利于提高患儿家长对定点医院的认同感,减少辗转就医,及早接受规范治疗,提高早诊早治率”。值得一提的是,儿童白血病定点医疗机构也有利于推动分级诊疗,明确了各级定点医院的职责任务,分类进行人员培训和质量控制,有序开展白血病患儿的规范治疗。 未来,本市将建立起儿童白血病诊疗三级服务网络。其中,一级是指社区卫生服务机构,负责儿童白血病的初筛以及家庭医生签约服务,发现疑似病例向定点医院转诊。二级是指区级定点医疗机构,负责儿童白血病的初筛,有能力的可收治低危和中危患儿。三级是指市级定点医疗机构,负责接诊负责儿童白血病的诊断、确定治疗方案和业务指导,收治白血病患儿。 同时,定点机构还将发挥北京市儿科质控中心的作用。本市儿科质控中心设在首都医科大学附属北京儿童医院,也是国家儿童医学中心。 市儿科质控中心负责制定和完善有关技术诊疗规范和临床路径并组织培训;建立各级机构之间的远程会诊、上下转诊机制;牵头制定儿童白血病救治质量控制方案,并组织专家定期督查儿童白血病救治的诊疗质量、药品使用、转会诊服务及出院随访情况;督促并指导定点医院上报儿童白血病信息,核查数据的完成率、准确率。 根据救治情况将调整定点医院名单 定点医院是怎么确定的呢?据介绍,本市儿童白血病定点医疗机构需是具备儿童白血病诊治资质和诊疗能力的三级儿童专科医院或综合医院。目前本市确定的7家市级定点医院中,首都医科大学附属北京儿童医院、首都儿科研究所附属儿童医院2家为三级儿童专科医院,北京大学第一医院、北京大学人民医院、首都医科大学附属北京同仁医院、首都医科大学附属北京世纪坛医院、航天中心医院5家为三级综合医院。 市卫计委相关负责人表示,在工作过程中,会委托市儿科质控中心对市、区两级定点机构进行考核和评估,不断提高本市儿童白血病救治同质化、标准化、规范化水平,并根据北京市儿童白血病患者的救治情况对定点医疗机构名单进行调整。 文/本报记者张小妹 7家定点医院名单 首都医科大学附属北京儿童医院 首都儿科研究所附属儿童医院 北京大学第一医院 北京大学人民医院 首都医科大学附属北京世纪坛医院 北京同仁医院 航天中心医院 相关新闻 我国每年新发白血病患儿1.5万例80%可治愈 本报讯(记者张小妹)儿童白血病不再“谈虎色变”,而是成为治愈率可达80%以上的疾病。日前,在国家卫生健康委员会召开的新闻发布会上,相关负责人透露,目前我国每年新发白血病患儿1.5万例,未来我国要将白血病患儿全部纳入家庭医生签约服务。 近年来,卫生健康委不断加强儿童白血病救治管理,完善并推广儿童白血病诊疗技术规范。国家卫生健康委员会医政医管局副局长焦雅辉介绍,目前,我国60%以上的儿童医院、肿瘤医院具备儿童白血病规范化诊疗能力。此外,推行单病种定额收费和医保定额支付等措施,让农村贫困白血病患儿负担大幅降低。2017年初至今年9月,农村贫困白血病患儿实际报销比例由49%提升到81%。 下一步,国家卫健委将指导地方建立完善儿童白血病诊疗管理网络,开展儿童白血病个案登记管理,实行定点医院治疗和家庭医生签约服务。具体来说,要将白血病患儿全部纳入家庭医生签约服务,全程跟踪指导,做好患儿的救治组织、定期复查,提供其居家、社区感染防控、健康指导等服务。 儿童白血病将不再“谈虎色变”。国家儿童医学中心主任医师、儿童白血病专家委员会临床组组长郑胡镛介绍说,儿童白血病现在已经成为一个可治愈性的疾病,“虽然现在是我们儿童恶性肿瘤最常见的一类,可以占儿童恶性肿瘤的30%,但是随着科学技术的发展,多药联合强化疗的实施,儿童白血病中占比70%的急性淋巴细胞白血病,可以达到近90%的治愈率。还有20%难治复发的白血病,也在积极开展免疫治疗、分子靶向治疗,又有了一些新的治疗手段,可以进一步提高儿童白血病的治愈率。总的来说,儿童白血病不是像过去一说的谈虎色变的情况,是完全能够达到80%以上可以治愈的疾病。” 内存 儿童白血病救治发展轨迹 2010年,国家将“农村儿童白血病的医疗保障试点”写入政府工作报告。 2017年2月,原国家卫生计生委联合民政部和扶贫办印发《农村贫困人口大病专项救治工作方案》。将包括罹患儿童白血病、儿童先天性心脏病等9种大病的建档立卡农村贫困人口和农村低保、特困人群,进行集中救治管理。 2018年8月,六部委联合发布《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》,决定开展全国所有儿童白血病的救治管理工作,为白血病患儿提供定点救治和相应医疗保障。文/本报记者张小妹

省卫生计生委近日发布江苏省儿童白血病救治定点医院名单,苏州大学附属儿童医院、江苏省人民医院、徐州医科大学附属医院、南京鼓楼医院、南京市儿童医院、徐州市儿童医院、苏北人民医院为我省省级儿童白血病诊疗服务定点医院,东南大学附属中大医院、无锡市人民医院等25家医院为市级儿童白血病诊疗服务定点医院。

为加大儿童白血病医疗救治及保障工作力度,提高儿童健康水平,根据国家卫生健康委等 6 部门联合印发《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》要求,日前,山东省卫生计生委发布《关于公布山东省儿童白血病诊疗服务定点医院及省级专家组的通知》,确定 4 家医院为省级儿童白血病诊疗服务定点医院、32 家医院为市级儿童白血病诊疗服务定点医院、40 人为我省省级儿童白血病诊疗服务专家组成员。其中,我院成为市级儿童白血病诊疗服务定点医院,小儿内科王莹成为省级专家组成员。

根据国家卫生健康委《关于开展儿童白血病救治管理工作的通知》要求,我省今后将对儿童白血病患者实行定点集中救治,建立由省级定点医院牵头,各级定点医院共同参与的诊疗服务网络。省级定点医院负责区域内儿童白血病的诊断、确定治疗方案和业务指导,收治高危白血病患儿,其他定点医院负责收治低危和中危患儿。将白血病患儿全部纳入家庭医生签约服务,实施全程跟踪管理。

下一步我院要认真落实国家文件及儿童白血病救治管理工作电视电话会议精神,制定儿童白血病救治工作方案。成立儿童白血病救治领导小组统筹协调儿童白血病诊疗服务工作;成立专家组负责白血病患儿规范诊疗和双向转诊;安排专人按时保质完成儿童白血病救治信息报送工作。诊疗过程中严格执行临床路径管理,强化医疗质量安全,防范医疗事故,为白血病患儿提供安全便捷的医疗服务。

图片 1