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纤维肌痛的患者在许多部位都伴有慢性的大范围疼痛,包括肌肉骨骼疼痛、身体疼痛和僵硬、以及软组织压痛。

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如果你曾经患有纤维肌痛一段时间,你可能会认为自己现在是慢性病的专家。但是,您可能希望从一开始就知道很多事情。如果你能及时回过头来告诉自己与纤维肌痛一起生活是什么感觉,你可能会说很多。纤维肌痛是一种复杂的疾病,尚不清楚。症状包括广泛的慢性疼痛,疲劳和认知困难。虽然有很多医学界仍在了解病情,但纤维肌痛患者的专业知识可以教会我们很多。为了帮助教育他人,我们向The Mighty的纤维肌痛社区询问了他们在第一次被诊断患有纤维肌痛时所希望的知识。以下是我们社区自诊断以来所学到的知识:

它会影响到其他系统,如大脑——影响人专注力和记忆力。患有纤维肌痛的人经常将其称为“纤维困顿”。它还可以影响到睡眠模式、情绪和日常生活的许多其他方面。

科学家已发现一种涉及慢性疼痛的疾病与肠道微生物组改变之间存在相关性。

我希望我真的知道这种慢性病是多么严重和严重,以及它将永远改变我的生活! - Nikki E.

纤维肌痛是Lady Gaga和Sinead O'Connor以及演员Morgan Freeman为自身的演艺生涯所付出的代价。

纤维肌痛影响了2-4%的人群,并且没有已知的治愈方法。症状包括疲劳,睡眠受损和认知困难,但该疾病最明显的特征是广泛的慢性疼痛。在今天发表在Pain杂志上的一篇论文中,总部位于蒙特利尔的研究小组首次证明,纤维肌痛患者胃肠道中的细菌有变化。在患有该疾病的参与者的微生物组中发现大约20种不同种类的细菌,其数量大于或少于健康对照组。

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什么原因?

某些种类的细菌存在或不存在

那是时候放慢脚步了。

当无法为普遍存在的慢性疼痛找出其他原因时,通常会将其诊断为纤维肌痛。

我们使用了一系列技术,包括人工智能,以确认我们在纤维肌痛患者的微生物组中看到的变化不是由饮食,药物,身体活动,年龄等因素引起的,这些因素已知会影响微生物组,来自麦吉尔大学健康中心(MUHC)艾伦爱德华兹疼痛管理部门的Amir Minerbi博士说,他是该论文的第一作者。该团队还包括麦吉尔大学和蒙特利尔大学的研究人员以及MUHC研究所的研究人员。

我希望我知道要慢下来。我没有意识到我的症状更加严重。 - Rebecca B.

我们不知道究竟是什么原因,但遗传、环境、激素和神经因素应该都负有责任。研究表明,基因可能导致高达50%的纤维肌痛易感性。最新的研究表明,免疫系统也脱不开干系。

Minerbi博士补充说:我们发现纤维肌痛和纤维肌痛的症状 - 疼痛,疲劳和认知困难 - 比我们在患有该疾病的人的微生物组中看到的变化中的任何其他因素贡献更多。我们还看到患者症状的严重程度与某些细菌的存在增加或更明显的缺失直接相关

我希望我知道它会变得更糟,我需要开始照顾自己,然后才失控。 - Aimee L.

一项针对596名纤维肌痛患者的在线调查发现,大约三分之二的人会将开始的症状与特定事件联系起来,例如因外科手术或是事故造成的外伤。

  • 这在以前从未报道过。

药物对某些人起作用,但对其他人来说很复杂。

值得注意的是,许多参与者表示,在向专业人士、家人和社区解释和求助时,他们遭遇了消极和羞辱性的对待。

细菌只是疾病的标志吗?

我希望我知道纤维肌痛药物对我来说有多可怕!Cymbalta,Gabapentin和Lyrica都让我变得更糟。副作用比纤维肌痛[对我来说]更糟糕!在我开始服用它们之后,它们都工作了几个月,但随后它们停止了工作。我在Lyrica的6周内体重增加了40磅。这让我很生气,因为当我开始服用它时,我花了将近一年的时间才减掉40磅。

有何影响?

目前尚不清楚纤维肌痛患者肠道细菌的变化是否只是疾病的标志,或者它们是否起作用。由于这种疾病涉及一系列症状,而不仅仅是疼痛,研究的下一步将是研究在其他涉及慢性疼痛的病症中,肠道微生物组是否有类似的变化,如腰痛,头痛和神经性疼痛。

  • Priscilla S.

纤维肌痛影响全世界约2%的人口。最近的文献综述显示,一般人群中纤维肌痛的发生率在0.2%至6.6%之间。据报道,女性和男性患者比例高于3:1。

研究人员也对探索细菌是否在疼痛和纤维肌痛的发展中起到因果关系感兴趣。最终,他们的存在是否有助于找到治疗方法,并加快诊断过程。

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世界卫生组织于1994年将纤维肌痛认证为疾病。从那以后,医生们一直在争论如何诊断纤维肌痛以及由哪个科室来诊断,这就是所谓的“纤维之战”。目前,它仍然充满争议。

确认诊断和寻找治愈的后续步骤

我希望我知道要问我的全科医生诊断我立即转诊给专门治疗纤维肌痛的医生。我希望我知道更多的问题,并与纤维肌痛(团体或在线治疗)的其他人交谈,所以我没有感到如此疏远和不堪重负。相反,我花了多年的时间服用那些没有帮助的药物,看到医生说没有什么问题。我目前正在通过思维/身体方法看到一个伟大的疼痛管理实践,我喜欢与在线的其他人相互理解并相互支持。

最新版的《国际疾病分类目录》称,要给出诊断,患者“5大身体区域中至少有4个存在疼痛反应,且伴有严重的情绪困扰”。

纤维肌痛是一种已被证明难以诊断的疾病。患者可以等待4到5年才能得到最终诊断。但这可能即将改变。

  • Sharon C.

美国风湿病学会设计出一项被广泛接受的诊断标准,使用所谓的广泛疼痛指数从18个潜在的疼痛点中找出至少11个点。

我们对大量数据进行了分类,确定了纤维肌痛患者中增加或减少的19种物种,加拿大计算基因组学中心和麦吉尔大学人类遗传学系的Emmanuel Gonzalez说。通过使用机器学习,我们的计算机只能根据微生物组的成分诊断出纤维肌痛,精确度达到87%。随着我们在这项首次发现的基础上进行更多的研究,我们希望改进这种准确性,可能会对诊断产生一个步骤变化。

隐藏不是答案。

怎么治疗?

患有纤维肌痛的人不仅患有疾病症状,还患有家人,朋友和医疗团队难以理解他们的症状,该论文的高级作者Yoram Shir说道,他是艾伦爱德华兹疼痛的主任MUHC的管理部门和RI-MUHC的BRaiN计划的副研究员。作为疼痛医生,我们对无法提供帮助感到沮丧,这种挫折感是研究的良好燃料。这是至少在人类中首次证明微生物组可能对弥漫性疼痛产生影响,我们确实需要看待慢性疼痛的新方法。

[我希望我知道]将会有非常好的日子和非常糟糕的日子,我不需要隐藏好日子,担心人们会认为我是在伪造糟糕的日子。我把我的诊断隐藏了15年甚至是亲人,直到几年前与其他健康问题和围绝经期相结合,我再也不能了。人们都知道,现在这样容易得多。我不必为缺少工作日,拒绝邀请以及为什么我有一天看起来很棒而且下一次不能接听电话找借口。我希望我早点知道,我不必觉得诊断让我成为一个软弱的女人,并且知道的人并没有让我减少对我的影响,并且努力工作。

治疗方法因人而异,但核心思路集中在缓解疼痛上。

研究是如何完成的

  • @lizzieliveshere

普瑞巴林和度洛西汀通过改变大脑中的神经递质(γ氨基丁酸和5-羟色胺)起作用,且对许多人有效。

该研究基于蒙特利尔地区的156名患者,其中77人患有纤维肌痛。对研究中的参与者进行了访谈并给出了粪便,血液,唾液和尿液样本,然后将其与健康对照受试者进行比较,其中一些人与纤维肌痛患者住在同一所房子中,或者是他们的父母,后代或兄弟姐妹。

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还有许多其他选择,包括专门用于治疗疼痛、肌肉松弛剂或治疗神经或脊柱疼痛的方法。

研究人员接下来的步骤将是看他们是否在另一个队列中获得相似的结果,可能是在世界的不同地区,并且在动物中进行研究以发现细菌的变化是否在疾病的发展中起作用。

提前规划可能很困难。

这些药物可能存在副作用,包括便秘,消化不良或炎症等过敏反应。它们也可导致药物成瘾。希望您能诚实地遵循医生的用药指导,摆脱疼痛造成的不便。

[我希望我知道]对我的生命造成的损失。无法提前计划,因为我从来不知道我会有一个美好的一天或一个艰难的一天。

另一种常见方法是使用TENS机,利用小型电脉冲干扰神经传递痛感。

  • Lisa B.

这种方法被认为可以增加大脑和脊髓产生的内啡肽水平,从而缓解疼痛。但随着持续使用,效果可能会减弱。

6.疼痛可以是恒定的。

重要的是,提前咨询医生,因为TENS可能会干扰心脏起搏器或影响癫痫患者。

我希望我已经意识到我会一直在痛苦中。过了一会儿,你已经习惯了某些疼痛水平,但是当第一种药物出来用于纤维时,我想我最终会没有疼痛。大错特错!而且,我在好痛苦的日子和坏的日子里反弹,但是,我仍在痛苦中。

也可以通过物理干预来治疗,如热疗、按摩和振动疗法。其他选择还包括针灸和心理咨询。

  • Cynthia W.

未来前景?

我希望我知道这是永久性的。我只是在等人说好吧。你们都好多了。你现在可以回去工作了。并且没有治愈。这种症状可以进展。如此多的信息可以保留太多。但这是你的生活。在那一点上,诚实是最重要的。

随着时间的推移,我们或许能够在遗传物质中寻找纤维肌痛的诊断性免疫标记物,以帮助潜在患者采取预防措施。

  • @ ryanheather95

纤维肌痛的许多症状可在患有肌痛性脑脊髓炎或慢性疲劳综合症的人中发现。目前正在研究纤维肌痛和慢性疲劳综合症患者的血液,看看是否有特定的炎症标志物。

你必须自己站起来。

如果能够理解免疫系统与疼痛和炎症的相互作用,那么我们就可以开展更有效地针对性治疗。

我希望我知道自己多久会成为自己的拥护者。医生购物,无知的人,我的心理健康状况恶化...我没有做任何事情来抓住纤维肌痛,但有些事情我可以帮助管理它:寻找一个倾听并真正关心的医疗团队(正在进行的工作),选择虽然他们永无止境,有时伤害/粗鲁的请求,但是当我的负荷变得沉重时我会对自己保持耐心,并且我发现自己处于一个糟糕的突发状态。没有人告诉我每天,年复一年地选择我的健康是多么困难。另一方面,没有人告诉我如何能够满足我的需求。 -@perperbadatusernames

本文译自 sciencealert,由译者 majer 基于创作共用协议发布。

我才18岁,高中毕业时被诊断出来。我希望我知道向朋友解释是多么困难,以及其他人理解的难度。我只是希望人们理解并更加注重隐形疾病。我不得不解释自己这么多,直到今天我仍然这样做,大部分时间人们仍然认为我假装或戏剧性。

  • Cheyenne H.

我必须找到自己的方式,除非我要求,否则没有人会签署我的计划以帮助我,而且现有的唯一计划并不适合所有人,包括我因此,我必须自己找出所有关于常规和替代疗法的存在,这些疗法无法治愈,但仍然支持我恢复我的(新的和改变的)生活。

  • Emma Z.

它可能是孤独的。

我希望我知道如何隔离它。你需要为之前所拥有的事情而悲伤。 - Claire W.

9.除疼痛外还有其他症状。

我希望我知道除了我们通常被诊断出来的那些压痛点以外的症状清单。 - Terri C.

10.每个人都有意见。

我希望我知道当我被诊断患有纤维肌痛时,每个人都对如何治愈我有意见。如果我这样做一件事,我会奇迹般地变得更好。我花了18个月的时间尝试过任何人提出的建议,没有任何效果。我希望我早点知道无视人。

  • Jenny L.

我讨厌有人说你的症状是由你的疾病以外的东西引起的。就像,睡得太多会让你感到疲倦,停止睡眠这么多。对于大多数人来说,纤维的整个概念是不可想象的,甚至很多很多医生。

  • Taylor B.

11.你的职业道路可以改变。

[我希望我知道]我很难找到一份全职工作(或者有时只是工作),这将使我未来的目标变得非常困难。

  • Stephanie D.

12.不是每个人都接受。

我希望我知道我生命中有多少人是假的,实际上并不关心我。我浪费了几十年的时间,金钱和精力给我认为关心我的家人和朋友。但是现在我的状况变得真实和永久,它们就像风中的缕缕,实质上更少。当陌生人怀疑我的状况和挣扎时,这很难。我在这里读过许多类似的故事。当你身边的人在你自己的身体无法生存时离开你时,这是一种更深的痛苦。我希望我知道谁是重要的,这样我就可以为那些重要的人节省我宝贵的精力,而不是试图在那里为每个人。是的,有好日子和坏日子,但我的糟糕日子已经开始超过好处,这是可怕的。

  • Kim S.

我希望我知道人们是多么敏感。我知道很多人不理解或不关心别人的感受。我很早就开始学习。然而,我并没有为人们在讨论慢性疾病/纤维肌痛的痛苦时所说的荒谬,误导和彻头彻尾的残酷事情做好准备。

  • Wendy C.

13.这是一种耻辱。

[我希望我知道]它被诬蔑了。人们可以而且会从他们的角度做出反应,而这与你无关。告诉其他应该听取权利的人仍然可以与出来相提并论。这是一个沉重的负担,你擅长戴口罩。安慰他人将成为这个过程的一部分。你必须找到提升自己的方法。有些日子会很糟糕。选择感谢其他不是地狱的东西将是其他人不能安慰你的东西。微笑直到你感到快乐是有帮助的

  • 尝试并欺骗你的大脑! - @ashleyanything

14.并非每个患有纤维肌痛的人都以同样的方式生活。

[我希望我知道]人们以不同的方式经历这种状况;症状从可忍受到固定不等。在最极端的情况下,它使患者由于疼痛,疲劳和脑雾而无法过正常的生活。但不是每个人都处于最极端的范围。

  • Bobbi L.

15.医疗服务提供者可以帮助你。

我希望我知道找一家认为这是真正疾病的医疗服务提供者会有多困难。我也希望我知道生活会变得多么艰难,所以我可以更好地准备应对可能出现的症状,甚至可能主动减轻一些症状。

  • Joanne B.

我希望我知道有些医生仍然认为纤维是一种精神疾病。 - @ mona99627391

[我希望我知道]医学界对此有多无知,有多少医生告诉你痛苦在你脑海中,有多少人认为这是假的。

  • Mea C.

你的症状可能令人困惑。

你永远不知道它会对你产生怎样的影响。我累了,我受伤了......感冒了吗?还是纤维肌痛?

  • Bunny H.

17.它没有定义你是谁。

[我希望我知道]可以不行。患有慢性疾病并不能否定你作为一个人的价值。大多数人都不会理解,大多数人,包括那些离你最近的人,都不会费心去尝试。

  • 露西B.

18.这不是因为你做错了什么。

这不是你的错。你没有做错导致这种疾病发生在你身上。你不是失败。 - Colette R.